Hafta sonu yazdım…
Bugün devam edeceğim…
Mevzu, SMA hastalığı ve hastaları…
Genetik bir hastalık…
Yani…
Anne ve babadan, çocuğa geçiyor…
Tıpkı, Akdeniz Anemisi (Talasemi) gibi…
Bu hastalıklar…
Beş binde bir kişide…
On binde bir kişide, görülebiliyor!
Bu rakamları, olasılık kıyaslaması için yazdım…
Bilimsel rakamlar değil!
Derdim bilimsel verileri paylaşmak da değil…
Olayın, özünü anlatmak…
Anlayacağınız, sık görülen hastalık değil…
Amma ve lakin…
Evlilik öncesi tespit edilebilecek bir hastalık!
Şöyle ki…
SMA hastalarının…
Son dönemlerde, sayısı çok arttı!
Çeşitli kampanyalar düzenleniyor, yardım, destek isteniyor!
Tedavi için ise…
20 Milyon TL’nin üzerinde bir para lazım deniliyor…
Yani…
Biz gibiler için, bir servet denilecek para…
Ortalama bir aile, nereden bulsun bu parayı?
Zaten olsa, kimse yardım destek aramaz!
Gider çocuğunu tedavi ettirir!
Olursa olur, olmazsa vicdanen rahat eder!
Olmadığı için, yardım, destek, hatta kampanyalar yapılıyor!
İşte…
Bütün bunları görünce vicdan yapıyorsunuz!
Ben de yaptım!
Yardım edeyim diyorsun, ediyorsun da…
Amma ve lakin…
Ne kadar?
Nereye kadar…
Bu şekliyle, o parayı toplamak mümkün değil!
Bu yüzden…
İki üç ay kadar önce…
Kafama taktım, araştırdım!
Sağlık Bakanlığı’nın yetkilerine kadar…
Erişebildiğim kadar, yetkiliye sordum!
Sorum şuydu…
Neden devlet, Sağlık Bakanlığı bu çocukları, hastaları tedavi ettirmez?
Meğer…
SMA hastalarının tedavisini, Sağlık Bakanlığı yaptırıyormuş!
Birkaç ay önce…
Bana böyle dediler!
O zaman, bu yardım kampanyalarına ne hacet?
Ama öyle değil işte…
Devamı var!
Şöyle ki…
Bakanlıkta, bir bilim kurulu varmış…
Bu bilim kurulunun raporu doğrultusunda…
Sağlık Bakanlığı, devlet tedaviyi üstleniyor…
Amma ve lakin…
Bu hastalığın evreleri de varmış!
Tip1, Tip2, Tip3 diye…
En ileri derecesi Tip1 olanı…
Özetle bana denilen, edindiğim bilgi şu…
Tedavi olsa dahi, iyileşmesi zor görülenlerle ilgili bu para harcanmıyor, tedavi süreci başlatılmıyor!
Çünkü…
Bilim Kurulu, tedavi olsa dahi iyileşemeyecek diyor!
Tabii…
Anne ve babaya…
Bu durum, doğrudan anlatılmadığı için de…
Bu çocuklar, böyle sürüncemede…
Böyle, yardım kampanyalarıyla…
Parayı bulursak, yurt dışına gideriz, umuduyla…
Aileler, günlerini geçiriyor!
Anlayacağınız, SMA hastalarının ileri düzeyinde olanlar böyle…
İleri seviyede olmayanlar, iyileşmesi mümkün görülenler, zaten tedavi ettiriliyormuş!
Benim burada bir itirazım var…
Sağlık Bakanlığı, ayırt etmeden gerekeni yapmalı diye düşünüyorum!
İleri seviyede olanlar içinde gereken yapılmalı!
Böyle…
İnsanlar, anne ve babalar…
Yardım kampanyalarıyla perişan olacağı…
Ailelere dilenci gibi para toplatmak hoş değil!
Kaderiyle baş başa bırakmak hoş değil!
Gereken neyse yapılmalı…
Sonu, ölümse, ölüm…
En azından…
Anne ve babalarda, gerekenin yapıldığını bilir…
Vicdanen herkes rahat eder!
Umutsuz vaka diyerek…
Bilim Kurulu umuduna bırakmak…
Hoş değil…
Sağlık Bakanlığı için de…
Bu paralar, çok büyük para değil…
Bu arada…
Bu işin bir başka boyutu da var!
Yukarıda dedim ya…
Evlilik öncesi tespit edilebilir?
İşte burada bir de ihmal var!
İhmal kısmını da…
Kısmetse, yarın yazayım!
